一次偶然的机会给IBD病人发送一份小范围的调查问卷，当时只是希望更多的了解一些病情相关的情况，以更好的做研究。但当我收回答案并逐份阅读的时候，心里受到很大的震动，这些反馈回来的问卷，对我来说是一份份值得珍藏的信任的礼物，虽然我诊治过数百上千个IBD病人，但很多情况是我没有想到，也不大了解的，这些问卷让我看到一个个感人的故事，一条条充满喜怒哀乐的心路历程，一份份真挚的感情，一个个对于常人来说微不足道的，对IBD病人来说却是无比渴望实现的小小心愿，以及在诊治过程中与疾病积极抗争的心态。在征得病友们同意后，我把他们的一些话摘抄出来分享给大家。希望看到这些故事的IBD病友能够得到一些启发和帮助，需要说明的每个人的病情都是不一样的，每个人的诊治经历也完全不同，请不要对号入座的认为自己也会那样。也许我们很难做到感同身受，但请怀着一颗温暖的心静静的看他们的故事，可能它并不精彩，也不完整。

1.当医生告诉你得这种病的时候，你能谈谈当时是一种什么样的心情吗？

听医生说克罗恩病是不可治愈的慢性病，要一直靠药物维持的时候，心情是有些恐惧和难过的。很懊恼自己要一辈子背负这么一个疾病，不仅拖累自己还连累家人。如果今后成家了，还要再连累到更多的人，自己非常不愿意看到这样的事情出现。

第一次听说这个病，回家百度了一下就很慌，百度上写的很严重。想不到自己会得这种慢性疾病，还可能无法治愈，当时正值初三毕业，我就很担心对我高中学业有影响和对身体发育有影响。后来接受治疗后逐渐就没那么担心了。

非常迷茫，不知道这个病，从没有听说过。只是被自己每天20次左右的血便给吓着了。怕上厕所，怕外出，怕自己找不到卫生间拉身上怎么办。感觉自己要完蛋了。

刚刚得知时就感觉天塌下来了,那时刚刚毕业，真的很难接受。每天都在病床上，有着挂不完的水，看着父母那样的憔悴，心情更是差的不行，还会经常发脾气。心里总是在想，老天爷为什么这么不公平，那么多人为什么偏偏选中我。我以后该怎么办，我要成为药罐子了，要吃一辈子的药，这病还要伴随我终身，别人知道了会怎么看我，一想到这些都会哭。当时哭已经成了家常便饭，那时的我很脆弱，就连打针打不上也会哭。总之，那时的心情跟死了没两样。

刚知道的时候并没有对这个病有很多的了解，以为只是普通的肠炎，并没有觉得很严重。后来知道是绿色癌症之后，尤其是刚开始听说生物治疗费用很高，一开始是接受不了，觉得自己还很年轻，什么都没有去尝试就可能尝试不了了，更多的是觉得心里非常的不平衡，因为这个病在国内还是非常少见的，想不通为什么自己生病。有一段时间的情绪低落，对生活和人生都抱着非常消极的态度。

刚确诊时对这个病没多少了解，只知道是慢性病，比较难治疗，本身肠胃也不太好，所以当时也没太在意，只想着赶紧先治疗，能不拉肚子、拉血，能吃饭就行了，以后慢慢调养。

有点慌张，第一次认识并接触这种疾病，觉得是不是特别严重，而且治疗费用很高，心里压力挺大的。

14年夏天肠镜检查后，医生告诉我得了溃疡性结肠炎。第一次听到这个词，脑子里就是普通肠炎的概念，并没有感觉多严重。但是医生说这个病挺麻烦，根治不了要一直吃药，自己也就是听了，没有太在意。

当时觉得不是什么大不了的毛病，不过三番两次复发住院后我逐渐意识到了溃结最可怕的地?方——它在剥夺你的选择权，对于?身学业和工作的选择权，你无法选择??想要的?生。

在确诊之前有许多曲折，因此预料到生的病不简单，考虑过克罗恩的可能性，所以被通知时并没有太多情绪，甚至更多的是一种新鲜感，当时长久地困于学业与故土，确实对外面的世界很好奇，连带着生病也变得有趣起来，当然，现在这种情绪早就消失了，但是我也不停地想让自己对周围的事物保持新鲜感。

年得知患有克隆恩病，其实我还算一个比较乐观的人，而且当时处于很懵懂并对外界一切新事物抱着好奇的心态，以及对这个病不了解。我自身说实话没有想象的那种沉重和悲伤感，反而有些对于身体所出现状况有一个答案的释然。

2.后来有没有什么样的心情转变？

当时症状不严重，医院对克罗恩病都不甚了解，因此渐渐松懈了，觉得自己似乎和正常人无异，开始不按时用药甚至擅自停药。再后来迎来了一次大的复发，这次复发极大地改变了生活走向，使我痛失了非常珍贵的机会和人，让我一度感到非常绝望，觉得人生就此无望。后来见到很多病友在积极治疗下能较好地控制病情，近乎正常地工作和生活，也就渐渐重拾了信心。

后来来到南京军区总院之后，看到有那么多同病相怜的人，甚至有些还只有十六七岁便觉得还好，而且军总的医生告诉我，是可以生孩子的，只是要注意很多事，那时我的心情也转变了很多，在经过治疗之后，病情有所好转，感觉比较轻松，并且在日常生活中除了吃饭与他人不同外，没什么区别，日常生活中也有时会忘记自己是个病人，现在比较平常心。

生病的前两年一直很好，所有见过我认识我甚至我自己都觉得在生病这件事上，我表现得很勇敢坚强积极向上，是个好女孩。其实，我只是不懂所以不在乎，罢了。一朝复发面临手术，四处奔波，拖累着家人一起敏感焦虑，如今身体再难回到曾经的状态，是我急于求成才背弃了自己的健康，就不能怪天道不公苛责待人。在安静养伤的时候其实想了很多，遇到许多可怜人，也许他们并不想要别人的可怜，生而为人，一身傲骨，我们这些人亦是。我喜欢汤山的秋冬，落叶铺满了山路，阳光很好，日子一天一天的过，聊天散步爬山泡温泉，也许是和母亲在一起，每一天都很有趣。等待很漫长，如今三病区撤出，往事难以复刻，想来却是最美好珍贵的时光。还纳造口那天是晴天吗？我早就忘了，可能我太害怕了，连换衣服时手脚都在抖，躺在无影灯下，后来躺在肠镜室里，在眼泪决堤的那一刻（对不起，估计医生护士都觉得我莫名其妙），猛然醒悟，我根本不勇敢。生命可贵，是我太天真，没想到有一日会和疼痛如此接近。勇敢是什么呢？其实到现在，我也不是很明白，罗曼?罗兰说“真正的英雄主义是认清生活的真相后依然热爱生活”，我不知道什么是生活的真相，当年确诊时才升高三，17岁，能懂得什么呢？所以对于克罗恩的了解也只是浮于表面浅尝辄止，我一直自诩清醒，现在才觉糊涂幼稚。人当然不会一成不变，我也是，如今在我身上依旧能找到过去活泼有趣的影子，只是少了些。如果再来一次，我也未必做得更好，换一个人，也未必会做得比我好，世事无常，最后都会过去。

医院复查，都感觉军总是一个很灰暗的地方，怎么又到这该死的地方来了，后来换个角度看问题，只要身体好，来这儿不就跟度假一样么？在家呆腻了，出来玩玩，见见熟悉的医生，护士，跟他们聊聊天，同时，多认识，多了解一些其他病友，病友的朋友，亲人，不也挺好的么？

开始发现我得克罗恩，经过各项检查，当时还是比较严重的，开始外科医生说有可能需要开刀，当时都懵了，之后转到消化内科，医生很负责很专业，现在已经缓解期，对自己的病情也了解的很多，平时需要怎么调理身体也有了很多了解，现在正常上班正常吃饭，没有太多的心理压力了，每天过的也很充实。

随着病情逐渐进入了缓解期，可以基本正常的生活之后，自己也对疾病有了更深入的认识。我自己是主动有意识地给自己做心理建设，自己让自己想开一些，我觉得这一点真非常重要。主动的接受现在的自己，和自己和解，更多的
转载注明： http://www.qwoao.com/jbzd/12382.html

• 上一篇文章： 肛肠科普不知不觉患上肛肠疾病,你知道
• 下一篇文章： 4月1日起绍兴二院全国知名专家坐诊恢复,