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一项全球调查溃疡性结肠炎对生活的影响

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赵灵逸沈骏

上海交通大医院消化内科

上海市消化疾病研究所

上海市炎症性肠病研究中心

导读

溃疡性结肠炎(ulcerativecolitis,UC)是一种慢性致残性疾病,需要终生服用药物,甚至需要外科治疗,并要求长期随访。由于症状的频繁波动及病程的难以预测性,UC患者的生活质量受到严重影响。迄今为止,只有少数研究报道了UC疾病本身对患者生活的影响。德国的一项调查显示,UC患者承受了较严重的社会心理负担。西班牙的调查认为,UC疾病管理需要以患者为中心,其中应包括心理、情感和社会方面。

先前对UC患者和医疗保健专业人士(healthcareprofessional,HCP)进行的调查发现,患者和医疗保健专业人士关于UC症状对患者生活影响的认识存在差异。这些调查结果表明,医疗保健专业人士低估了UC的一些症状对患者的影响,而许多患者认为其症状和病情发作恶化是正常现象。先前的患者调查表明,仅凭医疗措施无法让患者过上“正常生活”,还需要借助某些适当的策略和外界支持。UC疾病管理需要与充分知情的患者共同决策,因此,对患者进行疾病知识普及至关重要。

UC描述性研究由2个相关的全球调查组成(1个基于患者和1个基于医生),UC患者和临床医生分别描述疾病如何影响UC患者。该调查探讨了与UC疾病共存的几个问题,包括疾病的日常影响、疾病管理、目标设定和沟通。本研究报道了患者和医生关于疾病病因认识的差异和UC对患者生活的影响。

内容

背景

UC描述性研究是一项全球性患者和医师的调查,旨在确定UC对生活的影响,并对UC的全球负担和管理方式进行比较。

方案

该研究纳入了年8月~年2月期间的10个国家的UC患者(n=)和医师(n=)进行问卷调查。该问卷覆盖了UC的多个方面,除常规的人口统计信息外还包括诊断、治疗以及对患者生活质量的影响。本研究对描述性统计数据进行报道。

结果

大多数患者(82%)患有中度至重度UC(排除了仅服用5-氨基水杨酸的患者)。67%的患者称其UC病情控制良好,几乎没有症状。在过去一年中,患者病情发作的平均次数为4.3次,诊断时间平均为2.0年。大多数患者(65%)认为UC控制了其生活,而非自己控制了疾病。由于担心失业等多种后果,许多患者并未告诉上司UC的相关病情。与患者相比,常规复查时UC对情绪影响于医生而言不那么重要。

溃疡性结肠炎疾病管理的重要方面

结论

这项全球调查表明UC患者经历诊断延迟、疾病控制不佳以及对生活质量的不利影响,使患者精神处于十分疲惫的状态;然而,常规复查中很少讨论情绪和心理健康对UC患者的影响。

专家解读

这项调查是全球首个提供有关患者对UC的担忧和恐惧以及UC诊断延迟数据的研究。该调查结果表明UC患者的诊断有延迟。尽管患者称其处于UC疾病缓解状态,但很多患者仍有发作,且总体健康状况较差,表明疾病负担较重。有效的共同决策依赖于患者的科普教育程度,以及治疗措施对其生活质量影响的认知度。这些调查结果表明需要对患者和医生进行宣教来加深对UC影响的深入理解,并且在常规复诊时需要更多
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