治疗白癜风专科医院 http://pf.39.net/bdfyy/bdfzj/天目新闻记者梁婧娴
每个人都经历过肚子疼，有时是隐隐作痛，有时是阵阵绞痛，虽然痛起来很难受，但往往没人太把它当回事，殊不知肚子疼也能带来一连串困扰，让生活变得一团糟。
9月25日，中国首届炎症性肠病（IBD）患者心声交流会在杭州举办，来自全国各地的IBD患者代表分享了他们的故事。
中国首届炎症性肠病（IBD）患者心声交流会
炎症性肠病（IBD），是一种可累及全消化道的慢性特发性肠道炎症性疾病，包括溃疡性结肠炎（UC）和克罗恩病（CD）。近年来，我国IBD患者人数增长迅速，预计到年可达万例。IBD高发病年龄普遍集中在15-25岁和35-45岁，疾病直击面临婚恋、事业发展和家庭支撑的中青年人群，给患者的身体和心理都造成巨大冲击。
20出头的小张在提起自己的患病经历时百感交集。从年开始，他总是反反复复地腹泻，最严重的一次，一天拉了十几回，疼得路都走不了。医院检查，每次都是开药、挂水，情况好转后，没过多久又卷土重来。有一回痛得受不了，医生说是肠穿孔，必须马上手术。于是，小张的肚子上多了一条20厘米的刀疤，失去了60厘米的小肠。
“我根据病理报告上的文字去查了资料，怀疑自己是克罗恩病，又拿了病理切片去杭州的浙大二院就诊，果然确诊了克罗恩病。”小张说，起初，他是绝望的，好在遇到了不少开导他的病友，渐渐地他也变得乐观起来，积极配合治疗。“现在越来越好了，我对未来充满希望。”
事实上，和小张一样，每一个与IBD抗争过的患者都有一部“血泪史”。有的患者被腹痛、腹泻折磨多年，影响生活；有的患者挨了十几刀，肚子上千疮百孔；有的患者营养不良，瘦成“纸片人”；有的患者严重贫血，血色素仅为正常人的五分之一……
中医院（医院）消化科主任郭红教授表示，因为IBD属于罕见病，很多人，甚至是医生对这个病也认识不足，临床上有许多走过弯路的病人，经受了很大的创伤，希望有更多人认识这个病，让病人少走弯路。
“被区别对待是炎症性肠病患者面临的第二层痛苦。”郭红教授说，一些职业将克罗恩病患者拒之门外，有的学生因患病遭遇白眼和歧视，这些无疑加剧了患者的痛苦。
中国首届炎症性肠病（IBD）患者心声交流会
本次炎症性肠病患者心声交流会，基于全国IBD患者调研结果，聚焦具有代表性的患者痛点，围绕患者在诊疗、生活、职业发展及经济负担方面的问题与挑战，汇聚各方力量从疾病科普，职业扶植，心理服务，患者关爱等方面为患者探索更切实的赋能方案。
在病友群中小有名气的傅昊然，既是IBD患者，也是一名“资深”志愿者，在网络和生活中拥有众多“粉丝”，很多IBD患者视他为榜样。确诊三年多以来，傅昊然实现了从被疾病严重困扰，到积极带病生活的巨大转变。三年里，他利用个人时间，帮助全国数以千计的IBD患者，包括解答疾病诊疗疑问，帮助联系转诊，鼓励患友积极拥抱生活等，展现了患者“自我赋能”，甚至“赋能他人”的更多可能。
北京白求恩公益基金会樊燕荣秘书长表示：“希望联动社会力量，从疾病的早诊早治，到发掘生活及职业的更多可能性等多方位赋能患者，持续通过赋能项目的杠杆撬动，激发患者成为自我疾病管理的永动力量。”
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